Erszi

Erszi (17) heeft de ziekte van moyamoya. Als je daar nog nooit van hebt gehoord is dat niet zo gek, slechts één op de miljoen mensen in Nederland krijgt deze diagnose. Deze zeldzame, maar ook heftige en progressieve ziekte komt voor bij kinderen en jong volwassenen en leidt tot TIA's en beroertes.

erszi

 

 

 

 

 

 

 

 

Tien jaar geleden werden de eerste symptomen bij Erszi gezien. Onderzoeken volgden en de artsen kwamen met de diagnose epilepsie. In de jaren daarna ging het met up's en down's en waren er gevoelens dat er iets niet helemaal klopte.

Moyamoya

De diagnose van moyamoya kwam volkomen onverwachts. Snel vielen de puzzelstukjes op zijn plaats. De aanvallen die Erszi had gehad de afgelopen jaren waren geen epilepsieaanvallen, maar tia's. De schrik zat er behoorlijk in, maar op het moment van de diagnose ging het eigenlijk erg goed met Erszi. Ze deed examen voor het VMBO en had weinig klachten. Uit onderzoeken bleek echter dat de grote bloedvaten naar haar hersenen bijna helemaal dicht zaten. Doordat haar lichaam een netwerk van haarvaten aangemaakt heeft, kon er nog wel bloed en zuurstof naar de hersenen. Helaas is dit netwerk kwetsbaar en daardoor vatbaar voor tia's en beroertes.

Operatie en een spannende tijd

In juli 2015 kreeg Erszi een aantal grote tia's en was er geen andere keus meer dan opereren. In augustus 2015 heeft Erszi een directe en indirecte bypass aan de linker kant gekregen. De operatie ging goed, ze knapte snel op. Maar de maanden daarna waren spannend en onzeker. Ze had nog steeds veel last van tia's.

Positief in het leven

Inmiddels gaat het erg goed met haar. Ze is gestart met een nieuwe opleiding en staat positief in het leven. In juni 2016 is de andere kant aan de beurt en krijgt ze opnieuw een directe en indirecte bypass. Het zal weer een pittige tijd worden, maar met elkaar komen we er doorheen. Hoe de toekomst eruit gaat zien, weten we niet. De artsen kunnen geen garantie geven dat de tia's en beroertes uitblijven.

De operaties zijn symptoombestrijding en nodig om te zorgen dat er voldoende bloed naar de hersenen gaat. Maar de oorzaak de vernauwing in de grote bloedvaten kunnen ze niet wegnemen. Ze weten niet waardoor de vernauwingen komen. Er is meer onderzoek nodig om de vooruitzichten voor jonge patiënten met moyamoya te verbeteren. Voor deze onderzoeken is geld nodig.

Geef je ook om Erszi en andere kinderen met moyamoya? Steun het onderzoek.