Joly

In haar eerste levensjaren bleek al dat Joly achterbleef in haar conditie. In haar peutertijd werd ontdekt dat zij een aangeboren hartafwijking heeft. “Mijn verhaal is niet recent, maar het geeft wel aan hoe de wetenschap zich door de steun van mensen heeft weten te verbeteren”.

joly willaert1

“Ik ben geboren op 9 april 1964. In mijn eerste levensjaren bleek wel dat ik achterbleef in mijn conditie. Bij het drinken werden mijn lippen vaak blauw en moest mijn moeder twee of drie keer opnieuw proberen mij voeding te geven. Tijdens mijn peutertijd bleek dat ik niet zo goed met de andere kinderen mee kon rennen en spelen. Ik was eerder moe. Door onderzoeken bleek dat ik een VSD (ventrikelseptumdefect) had”. Een VSD is een gaatje in het tussenschot van de kamers van het hart. Deze hartafwijking ontstaat voor de geboorte. In de meeste gevallen groeit een kleine VSD in het eerste of tweede levensjaar dicht. Maar wanneer dit niet het geval is, moet het gaatje verholpen worden door een operatie.

“Toentertijd moest ik wachten tot ik 5 jaar was, eerder konden ze mij niet opereren. De operatie vond plaats in het toenmalige Antonius ziekenhuis in Utrecht. Drie maanden heb ik daar gelegen na mijn tijd op de OK. Mijn ouders hadden toen geen auto en kwamen alle dagen vanuit Oisterwijk met de trein naar mij toe. In het begin moest ik iedere drie maanden op controle, toen het goed bleek te gaan werd dit een keer per jaar tot aan mijn 14e jaar. Ironisch genoeg was dat de leeftijd die ik maximaal zou kunnen halen als ik niet geopereerd zou zijn, is mij verteld. Inmiddels zijn we 45 jaar verder en gaat het nog steeds goed met mij. Ik heb twee kinderen van 22 en 18 jaar oud, die in hun eerste jaren en zelfs al tijdens mijn zwangerschap goed in de gaten gehouden zijn. En tot nu toe niet geconstateerd zijn met een aangeboren hartafwijking.

Ik vind het dan ook heel goed om te zien dat er in al die jaren zoveel veranderd is in de wetenschap. Dat deze aangeboren hartafwijkingen al in een heel vroeg stadium gelokaliseerd en verholpen kunnen worden. Mijn ziekenhuisopname van drie maanden en het niet mee kunnen met de andere kinderen heeft wel impact op mijn verdere leven gehad. Maar het heeft mij ook zeker sterker gemaakt”.

Het kinderhartcentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis is het grootste kindercardiologisch centrum in Nederland. Hier worden een derde van alle Nederlandse hartpatiëntjes behandeld. In het kinderhartcentrum wil men een uniek, grootschalig onderzoek doen: het kinderhartonderzoek. Door dit onderzoek uit te voeren wordt het in de toekomst steeds eenvoudiger om de erfelijke hartafwijking vast te stellen en het beloop te voorspellen. Steunt u dit onderzoek?