Myrthe

Myrthe is 12 jaar en werd geboren met een tetralogie van Fallot. Een hartafwijking waarbij er een groot gat is tussen de hartkamers (Ventrikel Septum Defect (VSD)) en de longslagader ernstig vernauwd is. Op de leeftijd van 6 maanden is Myrthe aan deze hartafwijking geopereerd.

Prik klein

 

Het VSD is gesloten en de longslagader is wijd gemaakt zodat hij niet langer vernauwd is. Dit is fijn op jonge leeftijd. Het nadeel is echter dat door de verwijding de longslagaderklep ernstig gaat lekken. Bloed wat eerst de longen wordt ingepompt bij het samenknijpen van het hart, stroom tijdens het ontspannen van het hart weer terug naar het hart. De rechter hartkamer die het bloed naar de longen pompt moet hierdoor extra hard werken. Dit houdt deze hartkamer best even vol, maar uiteindelijk gaat deze verwijden. Als de hartkamer te wijd wordt gaat hij slechter pompen. Als de longslagaderklep op tijd wordt vervangen kan de functie van de hartkamer nog herstellen. Als deze te laat wordt vervangen treedt herstel niet meer of slechts gedeeltelijk op. 

Myrthe bezoekt de polikliniek. Ze heeft eigenlijk geen klachten. Op de echo van haar hart wordt alleen wel gezien dat haar rechter hartshelft te groot is. Een MRI bevestigt dit en laat bovendien een wat verminderde functie van het hart zien. De grootte van haar hart is nu op de grens waarbij in het algemeen een hartklepvervanging wordt geadviseerd. Dit is meteen het moeilijke bij Myrthe. Kinderen zijn uniek en niet het gemiddelde van een groot onderzoek. Ieder hart is uniek en gaat anders om met problemen. Met alle moderne beeldvormingstechnieken die we hebben zijn we niet in staat om goed te voorspellen welk hart goed kan omgaan met een verwijde hartshelft (en dus pas laat geopereerd hoeft te worden) en welk hart juist niet (en dus wellicht nog eerder geopereerd  moet worden dan de grens die voor de gemiddelde groep is afgesproken). Ook hier is er een belangrijke rol voor erfelijkheidsonderzoek weggelegd. Door het in kaart brengen van het DNA van kinderen met een hartafwijking hopen we te kunnen voorspellen hoe verschillende hartafwijkingen zich in de loop van het leven zullen ontwikkelen. Hiermee kunnen we het verschil maken. Ieder kind is uniek en in het DNA ligt dit verscholen. Door de juiste informatie te verzamelen gaan we kinderen met een hartafwijking een persoonlijk behandelplan geven. We gaan op basis van erfelijke informatie leren welke kinderen met een tetralogie van Fallot juist snel geopereerd moeten worden en bij wie we nog jaren kunnen wachten. 

Het beeldvormingsonderzoek samen met erfelijkheidsonderzoek laat zien dat het hart van Myrthe heel goed om kan gaan met een wijder wordende hartshelft. Ze wordt uiteindelijk pas 6 jaar later, op haar 18e, geopereerd en haar hart herstelt voorspoedig van de operatie. Erfelijkheidsonderzoek heeft bij Myrthe geleid tot “personalized medicine”.  Ieder kind is uniek. Door erfelijkheidsonderzoek kunnen we leren wat ieder kind en iedere hartafwijking zo uniek maakt. Hierop kunnen we onze behandeling vervolgens aanpassen. 

Elk jaar worden 1.500 baby’s geboren met een hartafwijking. Het Kinderhartcentrum van het WKZ is het grootste kindercardiologische centrum in Nederland. Hier behandelen we een derde van alle hartpatiëntjes. Het liefst willen we hartafwijkingen voorkómen. Daarom willen we in het Kinderhartcentrum met een nieuwe gentechniek een uniek onderzoek doen. Dan kunnen we verschil maken voor kinderen en hun ouders, nu én in de toekomst. 
• Laat uw hart spreken

Help kinderen met een hartafwijking

Standaard erfelijkheidsonderzoek kan voor alle kinderen een persoonlijk behandelplan bieden. Het Kinderhartcentrum van het WKZ is het grootste kindercardiologische centrum in Nederland. Hier behandelen we een derde van alle hartpatiëntjes. Het liefst willen we hartafwijkingen voorkómen. Daarom willen we in het Kinderhartcentrum met een nieuwe gentechniek een uniek onderzoek doen. Dan kunnen we verschil maken voor kinderen en hun ouders, nu én in de toekomst. 

• Laat uw hart spreken en doneer aan ons kinderhartonderzoek

 

Lees ook

Het verhaal van Jochem

Jochem is 3 maanden oud. Hij doet het geweldig. Twee broers van zijn moeder zijn op hele jonge leeftijd overleden aan een zeer ernstige hartafwijking. Omdat moeder graag kinderen wilde heeft zij erfelijkheidsonderzoek laten doen. Lees meer... 

Het verhaal van Kiki

Kiki werd geboren met een hartafwijking. "De artsen in het WKZ hebben het verschil gemaakt voor Kiki", vertelt haar moeder Anke. "Het kan geen toeval zijn dat zowel mijn broer, het zoontje van mijn zus als mijn dochter met een hartafwijking geboren zijn." Lees meer...