18.000,- voor onderzoek onlinebehandeling voor jongeren met vermoeidheidsklachten door afweerstoornis

De stichting Doorgaan met CVID en het Koenfonds hebben vrijdag 28 april een cheque van ieder €9.000,- uitgereikt aan Sanne Nijhof, kinderarts in opleiding, gepromoveerd op onderzoek naar vermoeidheid bij jongeren, en Linde Nijhof, psycholoog bij FITnet en betrokken bij de behandeling jongeren met vermoeidheid. De donatie komt ten goede aan het project FitNetPlus, voor verder onderzoek naar een online behandeling om jongeren met een afweerstoornis te ondersteunen. 

IMG 6741

Foto v.l.n.r.: Ralf Rikze en Marjo Momberg (Koen Rikze Fonds), Sanne Nijhof en Linde Nijhof ((FitNetplus), Pauline Schaap (Vrienden WKZ) en Jan en Anhelène te Riele (Stichting Doorgaan met CVID).

Stichting Doorgaan met CVID komt op voor patiënten met de ziekte CVID, een chronische afweerziekte. De stichting heeft allerlei activiteiten ondernomen om geld in te zamelen en werft geld voor onderzoek naar erfelijke oorzaken van CVID. Oprichter Jan te Riele heeft 3 kinderen die alle drie CVID hebben. Het Koen Rikze Fonds is vernoemd naar de 12-jarige Koen Rikze die in 2012 overleed aan een afweerstoornis. Koen was onder behandeling in het WKZ.

Moeheid bij afweerstoornissen

Jongeren met een afweerstoornis (zoals CVID) zijn vaak erg moe. Een slepende vermoeidheid die niet altijd vanzelf overgaat. Dat maakt dat activiteiten in het dagelijks leven niet goed lukken, zoals naar school gaan, een bijbaantje, met vrienden afspreken of gaan sporten. Veel jongeren vinden de vermoeidheid de meeste storende klacht. Een kinderimmunoloog kan niet altijd een oplossing bieden voor deze vermoeidheidsklachten. Vooral niet bij jongeren bij wie de medicatie wel goed is ingesteld, maar desondanks de ernstige vermoeidheid blijft.

Het FitNetplus behandelportaal

In het onderzoek wordt gekeken naar de effectiviteit van een online behandeling voor langdurig vermoeide jongeren met een afweerstoornis. Deze behandeling is gebaseerd op cognitieve gedragstherapie (CGT) en sluit aan bij het behandelportaal FitNet wat eerder ontwikkeld is voor jongeren met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).

Onderzoek naar de effectiviteit van de FitNet-behandeling toonde aan dat dit een zeer effectieve behandeling voor deze patiëntengroep is (Nijhof et al, 2012). Ongeveer driekwart van deze patiënten herstelt van de vermoeidheid en heeft na afloop van de behandeling geen beperkingen meer. Follow-uponderzoek laat zien dat deze resultaten ook na de behandeling gehandhaafd blijven.

Hoe werkt het?

De FitNetplus behandeling is speciaal voor jongeren met een afweerstoornis ontwikkelt. Via een portaal op internet ontvangt de jongere stapsgewijs instructies met betrekking tot de aanpak van de factoren die de vermoeidheid in stand houden. Dit wordt therapeutisch begeleid via e-mail contact. 

Doorontwikkeling van het behandelportaal

Om FitNetplus verder te ontwikkelen willen Linde en Sanne graag documentaires maken van een aantal patiënten met een afweerstoornis voor-, tijdens- en na behandeling met FitNetplus. Dit kan zorgen voor een stuk erkenning en inspiratie vormen voor andere jongeren met een afweerstoornis en beperkende vermoeidheidsklachten. Tevens willen Linde en Sanne aan het einde van elke behandeling, door middel van kwalitatief onderzoek, de jongeren en ouders interviewen over hun ervaringen met FitNetplus. Zo krijgen zij inzicht welke onderdelen in de behandeling goed aansluiten en welke onderdelen verdere afstemming en/of aanpassing behoeven. Door het sponsorbedrag van Stichting Doorgaan met CVID en het Koenfonds kan de volgende fase van het onderzoek ingaan.

Gepubliceerd op 04 mei 2017