Het Ming fonds financiert onder de vlag van Vrienden Wilhelmina Kinderziekenhuis genetisch wetenschappelijk onderzoek naar refractaire (moeilijk behandelbare) epilepsie. Alle giften aan dit fonds worden volledig voor dit onderzoek ingezet.

Het Ming fonds is in 2016 ingesteld en heeft een minimale looptijd van vijf jaar. Het fonds is in het leven geroepen omdat de oprichters van het fonds zelf twee kinderen hebben met epilepsie.

quote ming 01

 

Epilepsieonderzoek UMC Utrecht Hersencentrum

Prof. dr. Kees Braun van het UMC Utrecht Hersencentrum, is door het Ming fonds aangewezen als begunstigde om het onderzoek uit te voeren. 

“In ons onderzoek willen we te weten komen welke genetische factoren een rol spelen bij het ontstaan, en de behandeling, van refractaire epilepsie. Het uiteindelijke doel is te komen tot een veel gerichtere behandelkeuze bij mensen met epilepsie. Dat betreft op de eerste plaats de medicamenteuze behandeling. Nu wordt bij de meeste mensen met epilepsie, ongeacht de vorm of de oorzaak, gestart met breed toegepaste medicijnen. Door trial and error blijkt vervolgens welk middel het beste werkt. De aanwezigheid van een epilepsie mutatie kan echter in veel gevallen de juiste behandeling voorspellen. Door meer kennis van de genetische oorzaken en de farmacogenetica van epilepsie willen we voor meer patiënten een persoonlijk advies kunnen geven voor hun medicatiekeuze. Daarnaast willen we erachter komen of er genetische aspecten zijn die erop wijzen dat een epilepsieoperatie succesvol zal zijn, of dat patiënten juist geen kandidaat zijn voor een chirurgische behandeling, aldus hoogleraar Kees Braun, kinderneuroloog en coördinator van het aandachtsgebied epilepsie van het Hersencentrum.

Enorme stimulans genetisch onderzoek epilepsie

Met de schenking van het “Ming fonds” wordt een enorme stimulans gegeven aan het genetisch onderzoek van epilepsie. De rol van genetica in de epilepsie wordt steeds duidelijker; het aantal herkende erfelijke oorzaken van epilepsie neemt snel toe. Vooral bij zogenaamde "monogene" epilepsiesyndromen wordt nu vaker een mutatie in een enkel gen gevonden, die verklarend is voor de epilepsie. Daarnaast worden genetische risicofactoren voor het ontstaan van epilepsie steeds meer onderzocht en ook de zogenaamde "farmacogenetica" (genetische factoren die bepalen of een patiënt wel of niet goed reageert op specifieke anti-epileptica) is in opkomst. 

Geef kinderen met epilepsie een toekomst

Epilepsie is de meest voorkomende chronische hersenaandoening bij kinderen. Ongeveer 20.000 kinderen in Nederland hebben epilepsie, en elk jaar komen er 2.000 bij. Om de oorzaken en gevolgen te kunnen achterhalen, is meer onderzoek nodig. Hierdoor kan epilepsie bij kinderen in de toekomst beter worden behandeld.

Lees meer over het project.