Nina

Toen Nina net 8 jaar oud was, kreeg ze de diagnose uveïtis, een inwendige oogontsteking die kan leiden tot blindheid. Inmiddels leeft ze al bijna 7 jaar met deze aandoening. “Ik weet eigenlijk niet hoeveel slechter ik nu zie dan anderen. Ik kan me niet herinneren hoe het is om géén uveïtis te hebben.” 

ninaluttenberg vriendenwkz

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Uveïtis is een oogontsteking van één of meerdere lagen in het oog, die kan leiden tot blindheid aan één of beide ogen. Er zijn verschillende varianten. Soms zit het alleen voor in het oog, of alleen achterin. Nina heeft panuveïtis: uveïtis in het hele oog. Dit is de moeilijkst behandelbare variant. Dat is goed merkbaar. “Ik mis best veel school”, vertelt Nina. “Dan moet ik in het ziekenhuis zijn, soms voor wel drie afspraken op een dag. Dan ben ik een dagdeel of zelfs een hele dag in het ziekenhuis.”

Iedere maand in het ziekenhuis

Nina is nu 14 jaar en zit in 3 havo. Dat gaat goed. Ondanks dat ze vaak school moet missen, mag ze over naar 4 havo. Dat ze veel school moet missen, is helaas niet nieuw. “Het langste dat ik ooit weg heb mogen blijven sinds er uveïtis werd geconstateerd, is drie maanden. Dat was heel fijn, maar gebeurt bijna nooit. We zijn eigenlijk elke maand wel in het UMC Utrecht, en tijdens sommige periodes heel veel”. Een voorbeeld is afgelopen juni. De druk in Nina’s oog was door de ontsteking veel te hoog geworden. Te veel of te weinig druk op je oog kan voor veel pijn zorgen en zelfs gevaarlijk zijn. Daarom moest er geopereerd worden. “Met een operatie hebben ze een implantaat, een soort buisje, in mijn oog geplaatst om de druk te verlagen. Dat werkte niet goed, dus er kwam een tweede operatie om een groter buisje te plaatsen. Toen werd de druk juist weer te laag, dus moest er nóg een keer geopereerd worden.” Nu heeft Nina een buisje en meerdere hechtingen in haar oog. Het kost daardoor veel moeite om haar linkeroog scherp te stellen en het zorgt vaak voor pijn.

Aanpassen

Toch staat Nina’s leven zeker niet stil door uveïtis. “Ik kan wel veel dingen doen, zoals sporten en naar school gaan, maar het is soms wel moeilijker”, vertelt Nina. De medicatie die ze krijgt, maakt haar snel moe. “Tijdens een handbaltraining ben ik bijvoorbeeld sneller moe dan de anderen, maar ik kan het meeste wel meedoen”.

Op de vraag of Nina last heeft van beperkt zicht, kan ze niet goed antwoord geven. “Ik weet eigenlijk niet hoeveel slechter ik nu zie dan voordat ik uveïtis kreeg. Het werd geconstateerd toen ik net 8 jaar was. Ik kan me gewoon niet herinneren hoe het is om géén uveïtis te hebben.”
Nina’s moeder, Ingrid, is trots op haar dochter. “Ze heeft al zo veel meegemaakt en gaat er ontzettend goed mee om. Ze is in dat opzicht snel volwassen geworden. Daardoor heeft ze ook veel begrip voor andere mensen en kinderen als zij een keer niet mee kunnen doen. Het trieste is dat zij dat begrip vaak niet terugkrijgt. Anderen kunnen zich niet in haar verplaatsen. Dat levert soms best verdriet op.”

'Hoe ga je om met-pakket'

“Hoewel Nina veel zelf kan en wil doen, eist zo’n ziekte best veel van het hele gezin. Het lastige is dat je er niet op voorbereid bent. Zelf hebben we bijvoorbeeld een hele tijd Nina overal gebracht en gehaald, omdat ze een fietstocht met vriendinnen gewoon niet aankon. Ze werd dan doodmoe. Dat deden we met liefde, maar het vergde wel planning. Sinds kort heeft ze een elektrische fiets en dat gaat geweldig. Ze kan nu zelf met vriendinnetjes op pad. Wij hadden best veel gehad aan iemand die ons zulk soort tips had gegeven of had gewaarschuwd voor bepaalde dingen.”

Het uveïtis-project moet daar in de toekomst een oplossing voor bieden. In dit project, gestart door oogarts Joke de Boer, wordt een ‘hoe ga je om met-pakket’ samengesteld. Dat pakket moet ouders en kinderen gaan helpen in de omgang met uveïtis. Moeder Ingrid ziet daar de waarde zeker van in. “Je bent niet altijd voorbereid op situaties die zich voordoen. Dat geldt zowel voor de ouders als het kind. Door zo’n pakket kunnen kinderen beter voorbereid zijn op wat er gaat gebeuren nadat ze de diagnose krijgen. Bijvoorbeeld van tevoren al kunnen lezen dat je van de medicatie heel moe wordt, of dat andere kinderen soms weinig begrip voor jouw vermoeidheid zullen hebben.”

“Toen mijn schoonvader 85 werd, wilde hij graag dat iedereen geld zou doneren aan een ander goed doel. Ik heb toen besloten dat wij geld aan een doel naar eigen keuze zouden doneren, namelijk het uveïtis-project” vertelt moeder Ingrid. “We zijn van plan vanaf nu ieder jaar een bedrag te doneren. Hopelijk kunnen veel kinderen daarmee geholpen worden in zo’n zwaar traject.”

 

Ook bijdragen?

Wilt u ook graag bijdragen aan het uveïtis pakket, om meer kinderen met uveïtis te helpen in de omgang met hun ziekte? Dat kan! Ga naar deze pagina als u een donatie wilt doen. Wilt u meer weten of heeft u vragen over andere manieren van bijdragen? Neem dan gerust contact met ons op door te mailen naar vriendenwkz@umcutrecht.nl of te bellen naar 088 756 1010.