€ 30.000,- naar onderzoek naar Juveniele Dermatomyositis

Onderzoek naar de chronische ontstekingsziekte Juveniele Dermatomyositis (JDM) is hard nodig. Daarom overhandigt de BAS stichting op 11 april een cheque van € 30.000,- aan dr. Annet van Royen, kinderreumatoloog en immunoloog in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Met dit geld kan onderzoek worden gefinancierd voor meer inzicht in de zeldzame ziekte. De schenking zal via Vrienden WKZ op de juiste plek in het WKZ terecht komen. 

IMG00133-20100601-1221_2.jpg

Op de foto: Bas van den Ouden uit Zierikzee, behandeld door fysiotherapeut Patrick. Bas overleed op 5 juli 2010, op 9 jarige leeftijd. Zijn ouders Annita en Rob hebben in 2011 de BAS stichting! opgericht.

De overhandiging zal niet onopgemerkt voorbij gaan, want deze avond wordt gegoten in de vorm van een mini-symposium, met als thema ‘Juveniele Dermatomyositis’. Ook kinderen met JDM en hun ouders zijn hierbij aanwezig. De avond wordt georganiseerd door de BAS stichting. 

Topsporters

Topsporters die aangesloten zijn bij de stichting Sport Helpt zullen de avond extra kleur geven. Ze laten de aanwezige kinderen kennismaken met de sport die ze beoefenen. Een fysiotherapeut is bovendien aanwezig om de kinderen te begeleiden. Topsport en JDM liggen volgens Annet van Royen niet ver uit elkaar. “Kinderen met JDM bedrijven eigenlijk elke dag topsport”, legt ze uit. “Zij hebben minder spiermassa dan gezonde kinderen, waar door ze soms uitzonderlijk fysieke prestaties moeten leveren”.

Wat is JDM?

Juveniele Dermatomyositis (JDM) is een chronische ontsteking van de spieren, waardoor spierzwakte optreedt, vooral rond de schoudergordel en de bekkengordel. Kinderen met JDM zijn daardoor snel moe, kunnen bijvoorbeeld minder goed opstaan, (trap)lopen of fietsen. Soms krijgen ze ook moeite met slikken of kauwen, waarbij vooral het eerste gevaarlijk is. Daarnaast treedt een huiduitslag op, over de knokkels, bij de ellebogen, knieën en in het gezicht. Hoewel de aandoening zeldzaam is, wordt de laatste jaren steeds meer aandacht besteed aan het verbeteren van de zorg voor kinderen (en volwassenen) met deze ziekte.

De BAS stichting

De BAS stichting is opgericht om bekendheid voor JDM te krijgen en tevens geld bijeen te brengen voor onderzoek naar deze ziekte. In de afgelopen 3 jaar heeft de stichting op allerlei manieren geld ingezameld. Wil je meer weten over JDM, de BAS stichting of ook bijdragen aan onderzoek naar JDM? Kijk dan op www.debasstichting.nl.

Het programma start om 17:00 uur waarbij gezorgd wordt voor een eenvoudig buffet. U bent van harte welkom om deze avond bij te wonen. Aanmelden kan via contact@debasstichting.nl

Wanneer?

11 april 2014 17:00 uur - 20:00 uur

Waar?

Kindertheater, Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), Utrecht

Meer weten?

Neem dan contact op met Annita van den Ouden, bereikbaar onder telefoonnummer 06-23934861 of via de mail contact@debasstichting.nl

 

Gepubliceerd op 08 apr 2014