BAS Stichting doneert €55.555,55 voor onderzoek naar zeldzame ziekte

Op 21 oktober overhandigt de BAS Stichting een cheque van € 55.555,55 aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht voor onderzoek naar de zeldzame ziekte Juveniele Dermatomyositis (JDM). Kinderreumatoloog en immunoloog Dr. Annet van Royen zal de cheque in ontvangst nemen in het Watersnoodmuseum Ouwerkerk. Het geldbedrag zal onder andere gebruikt worden voor verder laboratoriumonderzoek, om kinderen met JDM een betere behandeling te kunnen bieden.

bas

De stichting werd vijf jaar geleden opgericht door de ouders van Bas van den Ouden, die op negenjarige leeftijd overleed aan JDM. In haar jubileumjaar doneert de stichting nu voor de tweede keer aan Dr. Van Royen, die destijds de behandelend arts was van Bas. De stichting zamelde in de afgelopen jaren op talloze manieren geld in en hoopt hiermee het onderzoek naar de ziekte te ondersteunen en de behandeling te kunnen verbeteren. Dankzij haar activiteiten haalde de stichting binnen vijf jaar al € 100.000,- op.

Juveniele Dermatomyositis

Juveniele Dermatomyositis is een ernstige, zeldzame ontstekingsziekte die de spieren en huid aantast. Zoals de naam suggereert, komt de ziekte voor bij kinderen. Kinderen met JDM krijgen spierpijn, spierzwakte en een typische uitslag in het gezicht en op de handen. JDM is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem overactief reageert en ook gezond weefsel aantast. “Op dit moment zijn de bloedtesten niet goed in staat de activiteit van de ziekte weer te geven. Daardoor is het voor kinderartsen moeilijk in te schatten hoe actief de ziekte is en wat de juiste medicatie is”, aldus Dr. Van Royen. “Additioneel onderzoek is dan ook zeer welkom.”

BAS Stichting

Het geld van de BAS Stichting wordt gebruikt om de bloedtesten te verbeteren, zodat de medicijnen beter afgestemd kunnen worden op wat een patiënt op dat moment nodig heeft en er niet te weinig medicijnen worden gegeven. “Ons onderzoek heeft er al toe geleid dat we nieuwe ontstekingseiwitten in het bloed hebben gevonden die de ziekteactiviteit beter kunnen weergeven”, aldus Van Royen. Om te bepalen of we onze nieuwe test ook echt kunnen gebruiken in de dagelijkse praktijk wordt in een grote internationale studie de bruikbaarheid van de test bepaald. De eerste resultaten van deze internationale validatie zijn veelbelovend. Op dit moment zetten we dan ook de volgende stappen om de test daadwerkelijk in te voeren in de standaardzorg voor JDM-patiënten.”

Bijeenkomst

Tijdens de bijeenkomst op 21 oktober zullen drie artsen de stand van zaken presenteren m.b.t. het onderzoek naar JDM. Andere aanwezigen die de BAS Stichting een warm hart toedragen, zijn onder andere burgermeester G. Rabelink van de gemeente Schouwen-Duiveland en oud-voetballer Benny Wijnstekers. Toegang tot de bijeenkomst is gratis, maar aanmelding is verplicht. Aanmelden kan tot en met 18 oktober via contact@debasstichting.nl.

Gepubliceerd op 20 okt 2016