Rotary Club overhandigt cheque aan Spieren voor Spierencentrum

Rotary Club Bussum overhandigde afgelopen vrijdag een cheque ter waarde van 26.000 euro aan het Spieren voor Spierencentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Het bedrag werd vorig jaar bij elkaar gehaald tijdens de 11e editie van de Rotary Classic Car Rally. Deze autorally voor oldtimers wordt jaarlijks georganiseerd door Rotary Club Bussum.  

Rotary 30 1 2015

Mw. G. Lameer en Dhr. R.Schreuder, de leden van de Rotary Club Bussum, overhandigen hun cheque aan Ludo van der Pol en Marloes Stam van het Spieren voor spierencentrum.

SMA-onderzoek

Het bedrag gaat naar onderzoek naar SMA (Spinale Musculaire Atrofie), een erfelijke spierziekte. Binnen dit onderzoek wordt gekeken naar de werkzaamheid van het medicijn Mestinon. Er lijkt verbetering van de vermoeibaarheid op te treden als dit medicijn gebruikt wordt door patiënten met SMA. De verwachting is dat patiënten door gebruik van dit medicijn voor een langere periode op eigen kracht dagelijkse activiteiten kunnen uitvoeren.

Wat is SMA?

SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een erfelijke spierziekte. Ongeveer 15 tot 20 baby’s die in Nederland worden geboren hebben SMA. Hun spieren worden steeds dunner en zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. SMA is de meest dodelijke genetische aandoening voor jonge kinderen.

1 op de 2 kinderen met SMA hebben de meest ernstige vorm van de ziekte en overlijden binnen 3 jaar na de geboorte. De toekomst van kinderen met de spierziekte SMA is erg onzeker. Door hun ziekte zijn ze afhankelijk van een rolstoel en intensieve verzorging door anderen. Helaas zal hun situatie alleen maar achteruit gaan. Voor deze ziekte is genezing nog niet mogelijk omdat er nog geen medicijn gevonden is. 

Spieren voor Spieren Kindercentrum

Het onderzoek wordt uitgevoerd door neuroloog Ludo van der Pol in het Spieren voor spierencentrum in het WKZ, een diagnostisch expertisecentrum voor kinderen van 0-18 jaar met een spierziekte. Wilt u ook doneren aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum?

We willen de Rotary Club Bussum en de deelnemers van de Rotary Classic Car Rally hartelijk danken voor hun bijdrage. 

Kijk ook op de website van de Rotary Club Bussum

Gepubliceerd op 04 feb 2015