‘Fietspost’ helpt onderzoek naar jeugdreuma vooruit

Gesteund door onder andere Team Giant-Alpecin (de wielerploeg van onder meer Tom Dumoulin) en acteur Barry Atsma, fietst een groep Nederlandse artsen in 8 dagen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht naar Genua met bijzondere bagage: stapels brieven en tekeningen van jeugdreuma-patiëntjes en ouders en vrienden van hen. Tot 18 september kan iedereen het voorbeeld volgen van de jonge jeugdreuma-patiëntjes en meehelpen, door zelf een brief te schrijven of een donatie te doen via www.fietspostvoorjeugdreuma.nl

Fietspost

Actie voor beter onderzoek naar jeugdreuma

De bijzondere tocht met fietspost is opgezet met een helder doel: meer aandacht en samenwerking in onderzoek naar jeugdreuma. Jeugdreuma is een chronische ontsteking van de gewrichten. Een aandoening die bij één op de 1000 kinderen voorkomt en het dagelijks leven flink in de war schopt. De oorzaak is nog steeds onduidelijk maar onderzoekers werken hard aan een betere behandeling. Van de huidige geneesmiddelen is nog onvoldoende bekend hoe ze bij kinderen werken en wat bijvoorbeeld de langetermijneffecten zijn. Ook het Reumafonds en de Jeugdreumavereniging onderschrijven het belang van beter onderzoek en steunen de actie.

Fietstocht verbindt 8 onderzoekscentra

De ‘fietspost’ moet buitenlandse patiënten en artsen overtuigen actief samen te werken in Understanding Childhood Arthritis Network (UCAN), een internationaal netwerk van artsen en onderzoekscentra dat zich inzet voor beter onderzoek naar jeugdreuma. De artsen brengen de fietspost vanaf 19 september naar onderzoekscentra, ziekenhuizen en kinderreumafondsen in Duitsland, Zwitserland en Italië. In 8 etappes fietst de groep vanuit Utrecht via Aken, St. Augustin/Koblenz, Heidelberg, Freiburg, Zürich, Airolo en Milaan naar Genua. De aankomst in Genua zal gelijktijdig met de start van het Europese Jeugdreuma Congres (PReS) zijn.

Bas Vastert, onderzoeker en kinderreumatoloog bij het WKZ en een van de initiatiefnemers: “Het doel van onze fietstocht is om internationale samenwerking in jeugdreuma-onderzoek te versterken. We hopen, in samenwerking met patiëntorganisaties als de Nederlandse en Duitse Jeugdreumavereniging en het Reumafonds, op deze manier aandacht te vragen voor deze ernstige, chronische en soms wat onzichtbare ziekte. En om dokters, onderzoekers en ook patiënten samen te brengen voor een gezamenlijk doel: het verbeteren van de toekomst van jeugdreumapatiënten.”

UCAN: samenwerken voor vooruitgang in onderzoek

Mede dankzij een grote subsidie van het Reumafonds, heeft het WKZ in 2011 het UCAN-U platform opgericht: Understanding Childhood Arthritis Network - Utrecht. UCAN-U wil wereldwijde samenwerking voor onderzoek naar jeugdreuma stimuleren en faciliteren. Daarom fietst Bas Vastert samen met mede-initiatiefnemer en kinderarts-reumatoloog Klaus Tenbrock (uit Aken) en tientallen andere artsen de zware fietstocht richting Italië.

Bas Vastert: “UCAN is een samenwerking die moet groeien­ – met meer artsen en patiënten – zodat beter en sneller onderzoek mogelijk is. Deze fietstour heeft tot doel om onder andere het UCAN-U-netwerk uit te breiden met alle kinderreumatologiecentra in Europa.”

Gepubliceerd op 22 aug 2016