Cystic Fibrosis centrum

Aanvrager: Cystic Fibrosis centrum UMC Utrecht

Alle kinderen hebben wel eens last van verkoudheid. Maar wat als deze ‘verkoudheid’ voor altijd blijft? Bij 1 op de 5.000 kinderen met de ziekte Cystic Fibrosis (CF) is dit het geval. Op de afdeling Eekhoorn in het Wilhelmina Kinderziekenhuis komen de kinderen langs voor een behandeling of opname. De ziekte is nog niet te genezen, maar door nieuwe inzichten in de behandeling is de gemiddelde levensverwachting sterk verbeterd. Steunt u ook het Cystic Fibrosis centrum om deze kinderen te helpen aan een gezonder leven? 

cfcentrum wkz
Doneer

Wat is Cystic Fibrosis?

Cystic fibrosis (CF) is een ernstige, aangeboren ziekte. Veel kinderen met CF hebben last van hun longen en altijd een soort van verkoudheid. Veel hoesten, slijm ophoesten en moeite met ademhalen zijn naast veel andere symptomen kenmerkend voor deze ziekte. CF is de meest voorkomende erfelijke aandoening in Nederland.

Video met uitleg over Cystic Fibrosis.

Het Cystic Fibrosis centrum

Het Cystic Fibrosis centrum van het UMC Utrecht is het grootste CF-centrum van Nederland. In dit expertisecentrum hebben de artsen en andere medewerkers veel ervaring met de diagnostiek en behandeling van CF. Kinderen met CF worden behandeld in het WKZ en volwassenen in het UMC Utrecht.

Nieuwe medicatie

Tot nu toe was de behandeling alleen gericht op het onderdrukken van de symptomen, maar de ziekte genezen lukte nooit. Daar lijkt nu verandering in te komen, want er worden nieuwe medicijnen ontwikkeld die de ziekte aangrijpen op de plaats waar ze ontstaat: in de kern van iedere lichaamscel. Maar toch lossen ook deze medicijnen nog niet alle problemen op, want lang niet alle patiënten blijken even gevoelig voor deze nieuwe middelen. Sommige patiënten reageren heel goed, maar anderen helemaal niet.

Optimaliseren behandeling

Onderzoekers in Utrecht hebben recent een nieuwe laboratorium-methode in stamcellen ontwikkeld die de komst van genezende medicijnen voor CF enorm kan versnellen. In zogenoemde ‘mini-darmpjes’ wordt op zeer effectieve wijze het werkingsmechanisme van nieuwe medicijnen onderzocht. In een nieuw onderzoeksproject zullen naast ‘mini-darmpjes’ nu ook ‘mini-longen’ worden ontwikkeld. In deze ‘mini-darmen’ en ‘mini-longen’ kan voor iedere individuele patiënt worden bepaald welke (combinatie van) geneesmiddelen het meest effectief is. Op deze manier kan de behandeling voor iedere patiënt worden geïndividualiseerd en geoptimaliseerd.

Informatiefilm

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) / UMC Utrecht, de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en de stichting Hubrecht Organoid Technology maakten een korte informatiefilm over de 15-jarige CF-patiënt Madelief Meijering. Haar longfunctie steeg van 70 naar 100 procent, nadat ze nieuwe medicijnen kreeg.

Veel geld nodig voor verder onderzoek

Met de nieuwe onderzoeksmethode komt genezing ineens heel dichtbij. Help mee bij het maken van ‘mini-longen’! Door meer onderzoek te doen is een vroege opsporing van kinderen met CF mogelijk. Wilt u de kinderen met CF helpen aan een beter gezondheidsvooruitzicht? Steun dan direct het Cystic Fibrosis centrum in het WKZ en help mee met het verbeteren van CF-onderzoek.