Geef kinderen met ernstig eczeem een beter leven!

Aanvrager: Dr. Suzanne Pasmans

In Nederland alleen al heeft ongeveer 15% van de kinderen last van eczeem. 5% daarvan heeft ernstig eczeem. Dit zijn ruim 30.000 kinderen. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis wil de beste zorg aan deze kinderen met ernstig eczeem bieden. Kinderen met ernstig eczeem worden in hun persoonlijke ontwikkeling nadelig beïnvloed, bijvoorbeeld door sociale uitsluiting. Door de intense jeuk, zowel dag als nacht ontstaat slaaptekort en onrust. Alles is lastiger als je continu geconfronteerd wordt met eczeem, doordat het zo zichtbaar is, denk aan school, sporten en spelen. Met de huidige behandeling lopen deze kinderen helaas vast. Dat mag niet gebeuren! Help mee om nieuwe topzorg door te voeren. Met 140.000 euro kan het WKZ deze kinderen in de toekomst beter behandelen en zal de kwaliteit van leven voor deze kinderen enorm verbeteren.

Project gerealiseerd eczeem4.JPG

Meer informatie

Totale opbrengst: € 140.000,-
Gerealiseerd in

Waarvoor is die 140.000 euro nodig?

Op korte termijn is 140.000 euro nodig om een zesweeks verblijf van 35 kinderen met ernstig eczeem in het Nederlands Astma Centrum in Davos te financieren. Met 140.000 euro maken we het op korte termijn mogelijk dat het project afgerond kan worden. In dit project onderzoeken we wat de beste nieuwe zorg is voor kinderen met ernstig eczeem: de zorg in Davos of de nieuwe zorg in het WKZ. Op de lange termijn kan hiermee een structurele oplossing worden gemaakt voor kinderen met een ernstig eczeem. Wanneer het project strandt zullen deze kinderen in het huidige zorgsysteem blijven vastlopen waardoor hun persoonlijke ontwikkeling zeer nadelig beïnvloed wordt. Dat mag niet gebeuren!

Voor wie?

Wij hebben nieuwe zorg ontwikkeld voor kinderen met ernstig eczeem zowel in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht als in Davos. Het betreft kinderen die door de ernst van hun eczeem zowel lichamelijk als in psychosociaal opzicht vastgelopen zijn en met hen ook hun gezin. Daarvoor hebben wij nieuwe zorg ontwikkeld.

Wat is nieuwe zorg?

Op basis van eerdere ervaringen denken wij dat het lange termijn effect van de zorg en het verblijf in Davos effectiever is dan die in Nederland. We moeten het goede resultaat van de behandeling in Davos aantonen om het door te kunnen voeren in heel Nederland. Daarom willen we dit in een gedegen onderzoeksproject bewijzen. In dit project vergelijken we 2x40 kinderen (intensieve behandeling in het Wilhelmina Kinderziekenhuis tegen intensieve behandeling in Davos). Voor dit onderzoek hebben we bij fondsen al 245.000 euro opgehaald.

Wat is het probleem?

Wij zijn in 2011 gestart met het onderzoek en aanvankelijk werden de behandel- en verblijfkosten voor de kinderen die naar Davos gaan vergoed door de zorgverzekeraars.Dat is echter nu niet meer het geval. De zorgverzekeraars stellen zich gezien de huidige druk op de kosten van de gezondheidszorg formeel op achter het argument dat er op dit moment in tegenstelling tot astma voor eczeem geen beleidsregel aanwezig is. Dat wil zeggen dat een verblijf voor de behandeling van eczeem niet vergoed hoeft te worden door de zorgverzekeraar. Dit betekent dat voor de 35 kinderen met ernstig eczeem die op de wachtlijst staan om in Davos behandeld te worden geen financiering is. Hun zorgverzekeraar betaalt het verblijf in Davos niet.

Wat hebben we de afgelopen maanden gedaan?

De officiële wegen bewandeld om deze situatie te doorbreken. Geen succes.

Wat hebben we intussen bereikt?

Onderhandeld met het Nederlands Astma Centrum in Davos en de Duitse Hochgebirgsklinik Davos met als resultaat dat het bedrag voor het 6 weeks verblijf en behandeling voor 35 kinderen is teruggebracht van 1,2 miljoen euro naar 140.000 euro. Zij hebben namelijk op aandringen van ons en in het belang van het kunnen doorgaan van het project, hun dagprijs verlaagd van 716 euro naar 80 euro.

Helpt u mee om die 140.000 euro bij elkaar te krijgen?

Dit kan door dit project te steunen door een (gedeeltelijke) bijdrage. Ook bespreken we graag individuele initiatieven van bedrijven en particulieren. Dank voor het geven van een betere toekomst aan kinderen met ernstig eczeem.